Mein Mantra war früher: „Meine Lungen werden mich nicht einschränken.“

Ich habe Mukoviszidose und die Anbindung an 30 Fuß lange Schläuche hat meine Wohnung in einen Hindernisparcours verwandelt

Ich habe eine genetische Erkrankung namens Mukoviszidose (CF). Die aktuelle Lebenserwartung einer Person mit meiner Erkrankung beträgt 41 Jahre. Ich bin 38 Jahre alt. Ich war mein ganzes Leben lang immer wieder im Krankenhaus, aber meine Aufnahme letztes Jahr war anders als alle anderen: Sie hätte mich fast umgebracht.

CF ist scheiße. Es sabotiert eine ganze Reihe von Systemen – zu meinen eigenen Nebenleistungen zählen Diabetes, Pankreasinsuffizienz und Osteoporose –, aber was Sie letztendlich erwischt, ist der dicke, klebrige Schleim, der Ihre Atemwege verstopft und Infektionen, Atembeschwerden und fortschreitende Lungenschäden verursacht. Normalität sind mehrere Stunden Physiotherapie und das tägliche Aufsaugen von mehr als 20 verschiedenen Pillen, Tränken, Inhalatoren und Verneblern.

Aber ich hatte ein Mantra: Meine Lunge wird mich nicht einschränken. Auch meine Knochen nicht. Und noch etwas stärkte mich: ein übergroßer Klecks freudiger Freude in meinem Herzen, so dass alles möglich schien. Als Teenager spielte ich Rugby wie ein besessener Junge, bis ich mir mehrere Wirbel brach. Ich ging zur Universität, was einen enormen Regimewechsel von der elterlichen Anleitung zur vollständigen Behandlungsverwaltung bedeutete. Und mit Anfang 20 reiste ich mit ein paar Anpassungen durch Australien und Neuseeland und schickte an jedem geplanten Wegpunkt wertvolle Pakete mit Arzneimitteln ab. Als Journalist in meinen frühen Dreißigern habe ich mich sogar an Übungen wie einem einwöchigen Fitness-Bootcamp versucht, damit unsere Leser das nicht tun mussten. Und jedes Jahr ging ein winziger Bruchteil meiner Lungenkapazität in die Geschichte ein.

Es ist schwer, sich eine Welt vorzustellen, in der man am Ende Atemversagen erleidet, aber viele Menschen mit Mukoviszidose haben irgendwann damit zu kämpfen. Ich hätte einfach nie gedacht, dass ich einer von ihnen sein würde. Alles begann letztes Jahr mit einem Fieber an einem Nachmittag bei der Arbeit. Die Grippe hatte das Büro heimgesucht und wahllos Kollegen ausgesucht, und ich war einer der Pechvögel. Innerhalb von 24 Stunden hatte ich auch einen lauten, bellenden Husten entwickelt, auf den ein Kettenraucher stolz wäre, und es fühlte sich an, als würde sich ein Nashornbaby rittlings auf meiner Brust niederlassen. Ich fuhr widerwillig per Uber zu A&E. Fünf Tage später wurde ich in eine Lungenfachklinik verlegt.

Es stellt sich heraus, dass es bei einer Grippe wie meiner so ist, als würde man die Hintertür des Immunsystems aufstoßen und alle bakteriellen Bakterien hereinlassen, die draußen herumlungern. Das unglückliche Ergebnis: ein dreimonatiger Krankenhausaufenthalt, der mit Atemversagen seinen Höhepunkt erreichte. Zehn Tage lang war es heikel. Ein stetiger Strom flüssigen Paracetamols kühlte meine fiebrigen Venen, während Infektionen meine Atemwege durchsuchten. Meine Lungenkapazität befand sich im freien Fall: Ich konnte mein Bett nicht verlassen, weil die Bewegung zu viel Sauerstoff kostete. Es ist verdammt beängstigend, wenn man das Gefühl hat, langsam zu ersticken – die Lungen greifen verzweifelt in die Luft und stoßen schwer und schwer.

Ich habe mir etwas Zeit genommen, um herauszufinden, was meine größten Erfolge im Leben waren (Männer lieben es nämlich, Listen zu erstellen, sogar an der Schwelle zum Tod). 1. Ich bitte meine Frau Deborah, mich zu heiraten; 2. Debora sagt „Ja“; 3. Die Rucksacktour (und ich hatte gedacht, dass es die Killerspinnen wären, die mich erwischen würden); 4. Das erste Mal, dass ich Sex hatte (zu Teenage Dirtbag – edel).

Sie haben den Sauerstoff weiter aufgedreht. Mir wurde eine Beatmungsmaske gegeben, um meine verkrüppelten Atemwege aufzublasen. Natürlich habe ich ein Selfie gemacht. Es mag seltsam erscheinen, aber wenn Sie auf der Suche nach Lichtblicken sind, kann es schlimmer sein, als zu erkennen, dass zwischen Ihnen mit Atemmaske und einem Star Wars Tie-Fighter-Piloten mit zusammengekniffenen Augen kaum etwas ist. Mein Bett wurde zu meinem Universum.

Ich fühlte mich immer isolierter. Die späten Abende waren am härtesten – wenn Ihre Familie weggeht, geht auch ein Großteil Ihrer Hoffnung weg. Mit schmerzendem Herzen verabschieden Sie sich von ihnen und sagen ihnen, dass alles in Ordnung ist, wenn Sie das Gefühl haben, weit davon entfernt zu sein. So fühlt sich Trostlosigkeit an. Und dann geht die lange Nacht zu Ende, begleitet von nur dem Darth Vader-ähnlichen Keuchen Ihres Atemgeräts und dem Surren der Medikamentenpumpe. Ich habe das Einschlafen so lange wie möglich hinausgeschoben, aus Angst, ich könnte nicht aufwachen. Der letzte kleine Klecks freudiger Freude verließ mich.

Doch das Tageslicht schenkt neue Hoffnung. Und der NHS ist erstaunlich. Bis zu viermal am Tag kamen energiegeladene Physiotherapeuten wie Tigger in mein Zimmer gehüpft, um mir zu helfen, den Schleim loszuwerden, der meine Lungen erstickte. Ärzte, Ernährungsberater, Apotheker und sogar ein Psychologe strömten herein. Krankenschwestern eilten ein und aus und überprüften ständig die Vitalfunktionen. Eine Krankenschwester wurde zur Lebensader: Ein zärtlicher Blick dieser hübschen, lustigen, rothaarigen Superheldin würde dieses Weltuntergangsgefühl (kurz) vertreiben. „Du wirst schon klarkommen, Süße“, sagte sie immer und legte tröstend eine sommersprossige Hand auf meinen Arm, als ich am Tiefpunkt war. Man kann sehen, wie sich Patienten in Krankenschwestern verlieben: Dann wird es einem klar. Wer würde Sie in diesem Zustand begehrenswert finden?

Endlich ein Licht am Ende des Tunnels. Die neueste Kombination intravenöser Antibiotika stoppte die Fäulnis. Das Fieber ließ nach und meine Lunge stabilisierte sich. Ich bin nicht gestorben. Ich begann, alleine zur Toilette zu schlurfen, einen Sauerstoffwagen hinter mir herziehend, und meine Lungen hoben sich vor Anstrengung. Ein Heimtrainer wurde hereingerollt und eine Reha-Dame schloss sich dem Kampf an. Mit dem Sauerstoffwagen im Schlepptau begann ich, kurze, zögerliche Ausflüge rund um die Station zu unternehmen.

Zwei Monate und mehrere Rückschläge später (falls ich jemals das Schwein erwischen sollte, das mir diese Dosis Schweinegrippe verabreicht hat …) war ich endlich bereit für die Entlassung. Aber wie kommen Sie damit zurecht, in Ihr altes Leben zurückzukehren, an ein sperriges Sauerstoffgerät angeschlossen zu sein und zu erkennen, dass Ihr Mantra tot ist?

Als die Ärzte gegen Ende meines Krankenhausaufenthalts zum ersten Mal die Nachricht verbreiteten, dass ich zu Hause rund um die Uhr und für immer Sauerstoff benötigen würde, wartete ich immer noch auf eine wundersame, endgültige Genesung. Als das nicht geschah und eine neue Realität Einzug hielt, überschwemmten zufällige Fragen meine Gedanken. Warum haben wir uns jemals für eine Wohnung im zweiten Stock entschieden, die nur über eine Treppe erreichbar ist? Wäre Sex ein brutaler Witz, wenn die Lungenkapazität nur noch 35 % beträgt und überall Sauerstoffschläuche herumflattern? Und könnte ich jetzt wenigstens auf den Behindertenparkplätzen der Supermärkte parken? Ein Teil von mir zog es vor, im sicheren Kokon meines Krankenzimmers zu bleiben.

Bei der Entlassung erhalten Sie eine Menge Krankenhausausrüstung zum Mitnehmen, aber keinen Orientierungsleitfaden für Life-On-O2. Keine Anweisungen, wie man mitten in der Nacht zurechtkommt, wenn Wellen der Angst einen überwältigen: Man fragt sich, ob die flexiblen Plastikzapfen, die in jedem Nasenloch verstopft sind, herausrutschen und man, ohne Sauerstoff, im Schlaf erstickt. Die erste Nacht zu Hause war die schwierigste. Ich habe kein Auge zugetan.

Stellen Sie sich vor, dass diese scheuernde „Nasenkanüle“ aus Kunststoff selbst mit einem 30 Fuß langen Sauerstoffschlauch verbunden ist, der sich über den Boden schlängelt und sich über und um jedes Objekt in seinem Weg drapiert.

Ich brauchte diese Anleitung. Und nach mehreren knappen Gesprächen wurde mir klar, welches Kapitel eins heißen könnte: Mit Sauerstoff durch Ihr Zuhause navigieren, ohne sich den Hals zu brechen.

Schritt eins: Ignorieren Sie potenzielle Gefahren durch Schläuche auf eigene Gefahr. Ihr Haus ist jetzt ein Angriffsparcours, der von einem bösen Genie entworfen wurde. Wenn Sie ängstlich durch Ihr Zuhause gehen und überall Schläuche hinter sich herschleppen, werden Sie sich zunächst der Gefahren nicht bewusst, die sowohl von fremden Möbeln als auch von Ihrem eigenen Körper ausgehen. Der erste ETA (Errant Tubing Attack) ereignete sich, als mein Fuß in eine Schleife aus Sauerstoffschläuchen eindrang, die auf der Lauer lag. Leider bin ich weder für meine Haltung noch für meine schnellen Reaktionen bekannt. Und während der Rest meines Körpers sich ahnungslos vorwärts bewegte, tat mein Fuß nichts, was dazu führte, dass ich mir das Knie verrenkte, flach auf mein Gesicht fiel und mir den Rücken verstauchte. Ich lag eine Weile da und fluchte viel. Kapitel eins dieses Leitfadens sollte auch einen Unterabschnitt mit der Überschrift „Warum Sie viel mehr auf Sauerstoff schwören werden“ enthalten.

Achten Sie auch auf den unzureichend choreografierten Lauf aus der Lounge, um die Haustür zu öffnen. Sie sehen, Schläuche lieben es, sich um Sofalehnen und sogar Türgriffe zu wickeln; sie sind füreinander geschaffen. Als ich zum ersten Mal versuchte, das Wohnzimmer schnell zu verlassen, ähnelte ich einem jugendlichen Schokoladenlabrador, der gewaltsam gefügig gemacht wurde.

Lernen Sie also, sich wie ein Profi zu bewegen. Befestigen Sie den ersten Meter Schlauch und richten Sie ihn mit der freien Länge in der Hand neu aus, bevor Sie sich wie ein unerschrockener Bergsteiger vorwärts bewegen und ihn um Hindernisse herumwirbeln. Wie oft habe ich meine Frau versehentlich mit einem säumigen Schlauchstück zu Fall gebracht? Fünf Mal. Sie glaubt, dass dies ihr Tod sein wird.

Bereiten Sie sich auf eine weitere neue Tatsache im Leben vor: Es wird nie genug Länge geben, um alle Ecken und Winkel zu erreichen. Ganze Ecken Ihres Zuhauses bleiben verlassen und ungeliebt. Akzeptieren. Akzeptieren Sie die Tatsache, dass frisch gewaschene Kleidung nicht mehr bis zu Ihrem Kleiderschrank in der hinteren Ecke des Schlafzimmers gelangt. Stattdessen reisen Ihre Boxershorts und T-Shirts nur bis zum Bett und nehmen dort nun ihren Platz ein. Befolgen Sie diese Anweisungen, und abgesehen von dem einen oder anderen wiederholten Vorfall mit dem Würgegriff und dem Stolpern in den Schläuchen lernen Sie möglicherweise langsam, sich an das Leben mit Sauerstoff an der Heimatfront zu gewöhnen. Verdoppeln Sie die Lernkurve, wenn Sie ein unkoordinierter Idiot wie ich sind.

Aber wie komme ich mit der Navigation in der Außenwelt zurecht? Die Antwort ist jetzt klar: Ich muss im Laufe der Zeit ein komplettes Handbuch erstellen. Und sobald ich verstanden habe, wie man sich in die Welt hinauswagt, ohne dass mir der Sauerstoff ausgeht, bin ich bereit für etwas Besonderes: Wie man eine Center Parcs-Wasserrutsche hinunterdonnert und dabei einen Sauerstofftank in die Luft hebt. Denn dann wird mir klar, dass es vielleicht doch eine Möglichkeit gibt, diese Kleckse freudiger Freude in meinem Herzen wieder zum Wachsen zu bringen.

Weitere Informationen zu Mukoviszidose finden Sie beim CF Trust

Adam twittert unter @adamjacques88